Raras, no invisibles.


Buenos días!

Qué tal lleváis la semana? Yo bien, encantadísima de que sea viernes, por fin. Tengo muchos planes para este fin de semana y pienso disfrutarlo a tope. Si el dolor me deja. Porque ayer pasé una tarde bastante mala, la verdad. Me dio una “crisis” de las mías y pasé una tarde horrorosa con un dolor de pierna y lumbar terrible. Se me durmió hasta el pie derecho. No sabía ni de qué posición sentarme. Sé que no sabéis muy bien de qué os estoy hablando, porque todavía no os he hablado de mis dolores y mis “taras” varias (que son muchas). Es un tema al que prefiero no prestarle mucha atención, y que prefiero hacer como si no existiera. Pero a veces el dolor es tan insoportable que es imposible hacerlo. La mayoría de las veces que me encuentro mal o tengo dolores, intento que la gente de mi alrededor no se de cuenta. Intento no ponerme limitaciones, y a veces me cuesta. Sé que si mi madre lee este post, dirá que eso no es verdad, que me quejo mucho. Pues mamá, papá, familia, Josh Lyman y amigos…me podría quejar más. 🙂 Pero no puedo dejar que el dolor pueda conmigo ni me limite la vida. Yo esta noche quiero salir a bailar!

Hoy, con motivo de mis dolores y de que el sábado pasado fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, quiero hablaros de la mía. Cuando me dijeron que tenía un Quiste de Tarlov en la columna vertebral me asusté un poco. Todo lo que suene a quiste me asusta. Y más en una zona tan delicada como es la columna. Pero me tranquilizó el traumatólogo cuando me dijo que no me preocupara, que eso no era nada, que a mucha gente le pasa, que no hay un tratamiento especifico y que lo mejor que podía hacer es ejercicio para fortalecer la masa muscular. (Espero hayáis sabido captar el sarcasmo de mis palabras, porque más que tranquilizarme me tocó las narices) Sí, mis problemas de espalda los solucionan los médicos siempre con la natación y el pilates. Pero para este caso específico, a mí personalmente, el pilates no me ayuda nada. En busca de una segunda opinión de mi médico de cabecera, me encuentro con la misma respuesta. Que lo que tengo son lumbalgias, que mi dolor de muslo, coxis y cadera y mi perdida de sensibiliad en las piernas (entre otros) es debido a las lumbalgias, porque los Quistes de Tarlov son asintomáticos. Pues bien, discúlpenme señores médicos, pero debo ser una especie rara en el mundo. Porque el mío es sintomático. Puede que realmente tenga la espalda contracturada y el problema sean las lumbalgias. Pero después de ponerme en contacto con la Asociación de personas afectadas por Quistes de Tarlov, descubrí que hay mucha gente que está pasando por lo mismo que yo y que mis síntomas no son sólo por problemas lumbares.

Os dejo que leáis un artículo que me manda Henar, de APQT (Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov en España), para que conozcáis esta enfermedad rara, no invisible, que afecta a tantas personas (entre ellas a mí) y podáis comprendernos un poquito mejor. Gracias por vuestro tiempo y por leerme.

Nuestra Asociación nació con el propósito de proporcionar apoyo e información a las personas que sufren esta enfermedad, y a los familiares que les rodean y que igualmente la sufren.

¿Qué son los Quistes de Tarlov?
Los Quistes de Tarlov (QT) son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas más internas de las meninges, la piamadre y el aracnoides; contienen líquido cefalorraquídeo (LCR), presentando un pedículo, a través del cual, se comunican con el espacio subaracnoideo espinal.
Están localizados principalmente alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar o en el área coccígea, aunque pueden encontrarse en cualquier sección de la columna vertebral.
Estos quistes fueron descritos por primera vez por Isadore Tarlov en el año 1938, y suelen diagnosticarse de manera ocasional en el transcurso de una Resonancia Magnética (RMN).
Sintomatología:
Aunque tradicionalmente los Quistes de Tarlov han sido tratados como asintomáticos, se estima que en torno a un 10% de los casos, presentan síntomas que afectan a la calidad de vida de los pacientes.
Las manifestaciones clínicas dependen de la raíz nerviosa que queda comprimida por el quiste. Los pacientes con Quistes de Tarlov pueden presentar uno o varios de estos síntomas:
· Dolor en los glúteos (en la zona de la unión lumbosacra con el coxis, en la zona del ciático, etc.) que se agrava al sentarse
· Dolor en las piernas, muslos, caderas y pelvis
· Debilidad en las piernas
· Disestesias (trastornos en la sensibilidad, ardor, quemazón, hormigueo)
· Parestesias o pérdida de sensibilidad
· Disfunción intestinal, vejiga y sexual
· Ocasionalmente dolor de cabeza por alteración de la presión del LCR
· Alteraciones del sueño como consecuencia del dolor incontrolado
· Estar sentado, permanecer de pie, caminar o inclinarse se traduce en dolor. Los pacientes se ven obligados a acostarse sobre un costado para aliviar el dolor
Tratamiento:
Cuando una persona tiene alguno de los síntomas descritos anteriormente, junto a un Quiste de Tarlov, necesitará la evaluación de un especialista para determinar si el dolor procede del quiste o tiene otra causa.
La especialidad encargada del seguimiento y tratamiento quirúrgico de los Quistes de Tarlov es la neurocirugía. Pero la cirugía ha demostrado ser ineficaz a largo plazo, de forma que la terapia del dolor puede ofrecer la única alternativa no quirúrgica en el tratamiento de los quistes perineurales sintomáticos.
Las Unidades del Dolor son las encargadas de pautar la medicación y/o tratamientos paliativos adecuados a cada paciente.
El dolor causado por los Quistes de Tarlov es resistente a los analgésicos convencionales y AINE’s, con lo que en la mayoría de los casos, existe la necesidad de tratamiento crónico con analgésicos mayores, opiáceos y relajantes musculares.
Los pacientes con síntomas progresivos y prolongados, pueden experimentar daños neurológicos si los quistes siguen presionando las estructuras nerviosas.
Nuestro esfuerzo está orientado a:
*Reclamar la creación de centros médicos especializados en el tratamiento de los Quistes de Tarlov, que sirvan de referencia en cada una de las CCAA
* Promover el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad, tanto en la Comunidad Médica como en la Sociedad en general, y lograr la concienciación de las múltiples discapacidades que se derivan de la misma
En muchas ocasiones, la incomprensión que sufrimos por parte de algunos médicos y/o del entorno familiar, produce más sufrimiento que la propia enfermedad.
* Conseguir el desarrollo de proyectos de investigación de nuestra enfermedad, que favorezcan el hallazgo de medios que mejoren nuestra calidad de vida
* Agrupar a todas las personas de nuestro país, afectadas por esta silenciosa enfermedad, hacer fuerza y luchar por una mejora física, psíquica y social
*Establecer relaciones con otras asociaciones internacionales de QT, para favorecer la difusión de los últimos avances en investigación y tratamiento
La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov (APQT) es una asociación sin ánimo de lucro formada por los propios enfermos y sus familiares.
En España, el Instituto de Salud Carlos III considera nuestra enfermedad como una “enfermedad rara”.
Desde la Asociación somos conscientes de que el porcentaje de pacientes afectados sobre el total de la población no es muy elevado, pero son cientos los pacientes, en los cuales los quistes son SINTOMÁTICOS, en contra de la idea predominante de que son indoloros.
¿Es por lo tanto una enfermedad rara o una enfermedad desconocida?.
La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones en septiembre de 2008. Grupo: 1/ Sección: 1/ Número Nacional: 591210.
Formamos parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y en el registro de ORPHA.NET: portal dedicado a la información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.Si deseas contactar con nosotros, puedes hacerlo a través de nuestro buzón de email: consultas@quistesdetarlov.es
Encontrarás mucha más información acerca de nosotros y de esta patología, en nuestra página web: www.quistesdetarlov.es

Asociación de pacientes con quistes de tarlov

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